La scadenza è prevista per il 30 giugno, ma in pochi sanno perfino dell’esistenza di questo strumento utile per monitorare la nostra salute. La risposta alle domande più frequenti, con l’aiuto del data protection officer Christian Bernieri
Cos’è il Fascicolo sanitario elettronico?
Che cos’è il Fascicolo sanitario elettronico di cui si parla in questi giorni? Molti hanno ricevuto una notifica sul proprio smartphone dall’App IO. Possiamo dividere la popolazione italiana in tre categorie: chi non ne ha mai sentito parlare, chi ha una vaga idea di cosa sia e chi vorrebbe saperne di più ma non riesce a districarsi tra le fonti, accreditate o meno che siano. Il tema del momento è capire se e come opporsi all’inserimento dei dati sanitari pregressi al 19 maggio 2020. Innanzitutto partiamo dalle basi.
Il Fascicolo sanitario elettronico (Fse) è uno strumento digitale che raccoglie la storia clinica e sanitaria di ogni cittadino, che viene condivisa con gli operatori del settore per ricevere un’assistenza migliore. Esiste dal 2012, ma sta ora evolvendo in una versione 2.0 grazie ai fondi del PNRR. È definito dal Garante della Privacy come «l’insieme di dati e documenti digitali di tipo sanitario e socio-sanitario» che sono stati generati da eventi clinici. Contiene esenzioni per reddito e patologia, contatti, delegati, referti, verbali di pronto soccorso, lettere di dimissione, profilo sanitario sintetico, prescrizioni specialistiche, cartelle cliniche, vaccinazioni, dati delle tessere per i portatori di impianto, lettere di invito per screening.
Ad alimentare il Fse sono le aziende sanitarie locali,le strutture sanitarie pubbliche del SSN e le strutture sanitarie accreditate con il SSN. Secondo i dati raccolti dal Ministero della Salute, tra gennaio e marzo 2024 il 96 per cento dei medici di medicina generale ha consultato i Fse, con picchi del 100 per cento in Regioni come Piemonte e Lombardia. Invece, sono in media il 40 per cento i cittadini che hanno fornito il consenso alla consultazione del proprio Fse da parte di medici e operatori del Servizio sanitario nazionale, con record negativi di Abruzzo, Campania e Calabria (l’1 per cento).
Per fare chiarezza tra i dubbi legittimi e le fake news che orbitano intorno al Fascicolo sanitario elettronico e al diritto di opporsi all’inserimento del pregresso abbiamo interpellato Christian Bernieri, data protection officer che si è speso a lungo sulla questione della tutela della privacy applicata al tema dei dati sanitari e che ci aiuta a rispondere alle domande che seguono.
Quali sono i limiti del Fascicolo sanitario elettronico?
Ci sono delle differenze regionali, perché il livello di integrazione dei dati non è omogeneo in tutte le Regioni. «In alcune, come la Lombardia, è molto curato e accessibile – spiega Bernieri – in altre invece al momento è quasi inutile a causa di un forte gap tecnologico». Il federalismo non ha conseguenze nella visibilità dei dati sanitari da parte dell’utente/paziente, che ha accesso sempre a tutto, a prescindere che la prestazione sia stata erogata nella propria Regione di residenza o in un’altra. Al contrario, ciò non vale per gli operatori sanitari che invece non possono vedere i documenti sanitari generati in una Regione diversa da quella in cui esercitano la loro professione. «Questo limite può essere superato a prescindere dall’opposizione o meno al Fse se l’utente fornisce il proprio consenso e gli estremi della tessera sanitaria».
Che cosa si intende per «pregresso»?
Quando parliamo di pregresso facciamo riferimento aidati sanitari generati prima del 19 maggio 2020. Detto ciò, «si tratta di dati che risalgono a non prima del 2012», data di introduzione del Fse. Infatti, i dati sanitari nati in forma cartacea e mai digitalizzati prima di ora non saranno informatizzati per entrare nel Fse.
In cosa consiste il diritto di opposizione al pregresso?
È doverosa una premessa: «il diritto all’opposizione del pregresso si rende necessario perché i dati raccolti prima del 2020 soggiacevano a una normativa differente e per l’acquisizione dei quali è necessario il consenso». Consenso poi superato a livello legislativo nel 2020. «Nell’opinione pubblica è passato il messaggio che ci possa opporre all’intero Fse, ma non è così». Come già spiegato, il Fse è già realtà. L’opposizione riguarda soltanto i dati ante 2020 che se confluiscono nel fascicolo possono essere usati per finalità non sanitarie, cosa che invece avviene per legge con quelli i dati post 2020, che entrano nella disponibilità del ministero delle Finanze.
Come si esercita l’opposizione? Serve lo Spid?
Come spiega lo stesso ministero della Salute nella pagina dedicata a questo argomento, ci si può opporre con lo Spid, la carta d’identità elettronica (Cie) o carta nazionale dei servizi. In mancanza di strumenti di identità digitale, è sufficiente accedere all’area libera del Sistema Tessera Sanitaria, con la tessera sanitaria appunto, o con il codice Stp (straniero temporaneamente presente). Ancora, chi non possiede strumenti di identità digitale può rivolgersi gratuitamente alla propria Asl per esprimere il proprio dissenso.
Il procedimento digitale è intuitivo?
«Il procedimento digitale non è del tutto intuitivo, soprattutto per persone anziane o che abbiano difficoltà di utilizzo degli strumenti digitali». Come spiega Bernieri «prima di riuscire ad accedere alla procedura di effettivo esercizio del diritto all’opposizione, bisogna superare almeno 8 passaggi, in cui si verifica un rimbalzo tra siti che ha il solo scopo di fare da deterrente». Una volta incanalati sulla strada giusta, sono sufficienti tre passaggi per esprimere la propria opposizione, però, aggiunge Bernieri, «ci si imbatte in alcuni dark pattern (un’interfaccia utente ingannevole, ndr): a ogni step campeggia un allarme che ci chiede se siamo davvero sicuri di rinunciare all’acquisizione del pregresso all’interno del Fse rinunciando ai vantaggi che offre questa seconda opzione. Si tratta di un meccanismo che rischia di far leva sui timori di chi è indeciso o poco motivato».
Ci sono dei motivi giustificati per opporsi?
«Si tratta di una scelta molto personale. È bene ricordare che opporsi all’acquisizione del pregresso non significa che l’utente non possa accedere alla totalità dei propri dati sanitari digitalizzati, compresi quelli antecedenti al 2020». Il discrimine sta nella comodità di avere tutto a portata di mano, sicuramente chi ha una storia clinica importante è anche una persona che ha bisogno di cure quindi il fascicolo è più utile che per una persona mediamente sana che ha poco nel Fse.
Ci sono rischi per la privacy degli utenti
«I rischi potenziali per la privacy degli utenti non sono pochi» dice Christian Bernieri. E aggiunge: «Avere un database unico che raccoglie dati quasi irrilevanti ai fini di cura perché ormai vecchi, ma che possono finire nelle mani di persone sbagliate, è un dettaglio da non trascurare. Ci si espone ad hackeraggi, fuga di dati e abusi vari». Come si legge sul sito del Garante della Privacy, l’utente ha il diritto di chiedere l’oscuramento di tutti i dati sanitari contenuti nel Fseche ritiene opportuno. « In questi casi, i dati e i documenti oscurati potranno essere consultati esclusivamente dall’interessato e dai titolari che hanno generato i documenti in questione».
Se esercito l’opposizione al pronto soccorso non vedranno i miei dati sanitari?
L’opposizione ha valenza su qualsiasi scopo che non sia di natura sanitaria. «In caso di accesso al pronto soccorso, a prevalere sulla privacy è l’emergenza», quindi il personale sanitario ha accesso a tutti i dati del paziente perché se ne serve al fine di erogare la cura migliore e più efficace in base alle necessità.